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| 名称 | 如果能长大该多好 |
| 索引号 | I561.55/20117 |
| 分类号 | I561.55 I(文学) |
| 作者 | 琼斯、琼斯、吴博、 |
| 出版社 | 沈阳 : 沈阳出版社, 2011 |
| ISBN | 978-7-5441-4283-0 |
| 页数 | 256页 ; 21cm |
| 价格 | CNY29.80 |
| 标签 | 纪实、英国、汉娜·琼斯、死亡、如果能长大该多好、孩子、勇气、小说、 |
| 简介 | |
| 注解 | 本书讲述了2007年12岁的患有白血病与心脏病的汉娜决定不接受心脏移植,她的父母愿意承受失去孩子的痛苦决定尊重她的选择。 |
女儿 汉娜琼斯迷恋当红歌舞天王柴克 (歌舞青春主角)和所有的粉红色。与普通的十四岁少女别无不同,除了患有两大致命绝症之外。 4岁被诊断出有白血病,治疗的药物却对心脏造成了永久伤害。妈妈 柯斯蒂琼斯汉娜的妈妈,训练有素的护士。她总是想要多陪女儿一会儿,哪怕多陪她过一个马路。十年来,她和她的丈夫一直守在女儿身边,曾经心碎,曾经绝望,却一如既往,不知疲倦。
2007年12岁的患有白血病与心脏病的汉娜决定不接受心脏移植,她的父母愿意承受失去孩子的痛苦决定尊重她的选择~
汉娜 4岁就被诊断出白血病,治疗白血病的药物竟引发罕见的副作用伤害了她的心脏,接下来八年把医院当成家,开始永无止尽的治疗。正当医生认为她因为长大心脏的状况逐渐好转之时,2007年她的病情直转急下,12岁的她需要接受心脏移植才能维系生命,若不接受移植,医生预测汉纳仅剩3~6个月的生命。
曾当过护士的汉娜母亲与她丈夫都十分信任汉纳,他们也都十分坚持尊重汉娜对于自?治疗方式的意愿,尤其是汉娜长期接受自己的身体状况,他们更相信让汉娜决定是对她最好的。当汉娜决定不接受心脏移植,希望离开医院,回家和家人相聚时,即使难过,她的父母也依然支持汉娜的决定。
由于未满16岁属于无行为能力者,医院上报儿童福利单位,希望藉由法律强制汉纳接受移植,此事成为新闻头条,各界热烈讨论关于孩子「决定自己治疗方式的权力」。经过儿童福利单位评估,认为汉娜了解治疗的风险与不接受地后果,判定汉纳的决定是有效的。
回到家的汉娜出乎医生意料地活下来了,但到2009年七月时,汉娜右半边的心脏完?停止作用,病情恶化,几天之后是汉纳的14岁生日,汉娜或她的医生从没想过她可以过14岁生日,但不幸的是她的肾脏也恶化了,这次汉娜选择了要接受移植。 2009年八月汉娜被推进了心脏移植的手术病房,她的人生将走向何方……
在病痛中她体会了许多,将每天当作是人生最后一天来度过时,她又看见什么人生中何等珍贵的宝物? 为何2007年的她会选择拒绝接受移植?在这两年时光,什么样的经历让她改变主意?
第一章 把握现在 / 001
第二章 宝贵时光 / 029
第三章 天赐礼物 / 052
第四章 寻找真爱 / 073
第五章 空中魔力 / 094
第六章 随爱而活 / 109
第七章 人人平等 / 124
第八章 抉择的权利 / 141
第九章 直面恐惧 / 174
第十章 相信自己的力量 / 207
第十一章 生命的礼物 / 234
第十二章 新的开始 / 254
致 谢 / 265



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